Онкогематологические пациенты — те, кто не может ждать
Наиболее актуальные вопросы доступности и качества помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями обсудили 22 сентября участники пленарного дня XVIII Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты», который прошел на площадке ОП РФ.
В работе приняли участие главные внештатные и ведущие специалисты в области диагностики и лечения онкологических и онкогематологических заболеваний, лидеры региональных отделений ВООГ «Содействие», пациенты и представители общественности из регионов России.
С приветственным словом к участникам обратился первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес:
«Мы на протяжении всей нашей работы считаем главным приоритетом для себя взаимодействие и развитие сотрудничества с общественными и пациентскими организациями, которые помогают как взрослым пациентам, так и детям. На наших глазах в стране развивается система оказания помощи онкогематологическим пациентам: создаются новые центры, принимаются к лечению новые препараты. Мы очень четко понимаем, что есть много проблем самого разного направления — это и развитие медицинских кадров, которые должны работать в этой области, и вопросы обеспечения онкогематологическими препаратами. ОП РФ готова самым активным образом поддерживать вашу работу, как и было все эти годы».
Он также отметил, что по линии президентского фонда «Круг добра» проводится большая работа по оказанию помощи маленьким пациентам с онкогематологическими заболеваниями, активное участие в которой принимают многие члены ОП РФ.
«Мнение пациентов — основной показатель качества работы, благодаря которому мы понимаем, насколько удовлетворяет медицинская помощь и насколько она доступна», — считает президент ВООГ «Содействие» Лилия Матвеева.
Она представила результаты анкетирования пациентов, которое проводилось в период с мая по конец августа текущего года. В нем приняли участие 2048 человек из 77 регионов. По сравнению с прошлым годом прирост участников составил 114 процентов.
Согласно результатам анкетирования, трудности планового посещения врача испытывал каждый второй опрошенный, отметила спикер. На шесть процентов снизилось количество пациентов, испытывающих сложности в проведении регулярных диагностических исследований с целью мониторинга эффективности лечения, но при этом увеличился процент тех, кто оплачивал данные исследования. На восемь процентов улучшился показатель выписки льготных рецептов, но в то же время на восемь процентов снизился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов. Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 23 процента от числа опрошенных.
«Лечение, которое есть на сегодняшний день, позволяет вести активную полноценную жизнь. Те, кто приходит к нам, те, кто начинает свою общественную деятельность, — все остаются с нами. Есть понимание, что мы реально помогаем, а это поддерживает нашу уверенность в том, что мы на правильном пути», — добавила Лилия Матвеева.
Председатель исполнительного комитета МОД «Движение против рака» Светлана Бокова отметила, что количество обращений, поступающих в организацию, увеличивается с каждым годом. Если в 2020 году было 2427 обращений, то за восемь месяцев 2023 года получено 4933.
По ее словам, 45 процентов обращений, поступающих на горячую линию, касается юридических вопросов, 34 процента — лекарственного обеспечения, информационные вопросы занимают 16 процентов, психологические вопросы — четыре процента и один процент приходится на организационные вопросы.
Она также отметила, что в адрес движения поступают обращения от пациентов, больных лимфомами. Основная проблема, с которой сталкиваются пациенты, — лекарственное обеспечение препаратами, которые не входят в перечень жизненно важных лекарственных препаратов и в клинические рекомендации.
«Есть рекомендации ФЦ, но в регионе препарат закупать отказываются и предлагают другие схемы лечения. Обеспечение рекомендованными препаратами в таком случае происходит после жалобы в прокуратуру или обращения в суд. В августе 2023 года движение обратилось с официальным письмом в Минздрав РФ с просьбой назначить заседание комиссии по формированию лекарственных перечней в ближайшее время. К сожалению, нам сообщили, что дата заседания комиссии перенесена на неопределенный срок и предложили руководствоваться назначениями врачебной комиссии за счет средств региона», — пояснила Светлана Бокова.
Основные вопросы по улучшению медицинской помощи пациентам с заболеваниями системы крови обозначил вице-президент ВООГ «Сообщество» Андрей Солодовников.
Среди них — сохранение гематологической службы страны, оптимизация нагрузки врача, гармонизация оплаты работы врача в регионах, актуализация порядка оказания медицинской помощи населению по профилю «гематология», продолжение после 2024 года национального проекта по борьбе с онкологическими заболеваниями, вычленение отдельного проекта по онкогематологии, формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям.
Он также затронул вопрос развития комплексного лечения пациентов, увеличения количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для национальных медицинских исследовательских центров (НМИЦ).
«Неоднократно мы сталкиваемся с жалобами пациентов, что они не могут попасть в федеральный центр в связи с тем, что квоты закончились. И очень хотелось бы, чтобы данный вопрос был пересмотрен, чтобы пациенты несмотря на то, в каком регионе они бы ни находились, могли получить необходимую медицинскую помощь своевременно и в полном объеме», — отметил спикер.
На сегодняшний день НМИЦ гематологии курирует 34 профиля медицинской помощи. Об этом рассказала руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России врач-гематолог Ольга Лазарева. Среди основных задач она назвала проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ, внедрение новых технологий, аналитическую деятельность, телемедицинские технологии, кадровое обеспечение.
По ее словам, выездные мероприятия позволяют собрать актуальную информацию о состоянии гематологической службы в регионах, обсудить проблемные вопросы на уровне главы региона и принять управленческие решения, проводить мастер-классы для профессионального сообщества.
«Частая смена административного аппарата и ответственных лиц власти затрудняет практическое исполнение рекомендаций экспертов НМИЦ гематологии, не обеспечивает сохранение на должном уровне заинтересованности и преемственности в реализации намеченных планов взаимодействия и сотрудничества», — подчеркнула она.
Генетические методы должны быть включены в обязательный алгоритм диагностики, убеждена руководитель Научно-исследовательского центра клеточной и молекулярной патологии РосНИИГТ ФМБА России Ирина Мартынкевич. Она акцентировала внимание на том, что при остром лейкозе проводится целый комплекс исследований, где ключевую роль также играют генетические технологии.
Вопрос маршрутизации пациентов с онкологическими и онкогематологическими заболеваниями затронул заместитель директора НМИЦ онкологии имени Н.Н. Блохина Минздрава России по образовательной деятельности, заведующий отделом онкомаммологии Александр Петровский.
При этом он подчеркнул, что при оказании помощи больным с онкогематологическими заболеваниями не всегда соблюдается порядок.
В ходе мероприятия состоялось награждение победителей конкурсов «Мой гематолог — лучший!» и «Я медсестру благодарю».
В рамках пленарного дня прошла всероссийская школа для пациентов с самыми распространенными онкогематологическими и онкологическими заболеваниями, в ходе которой эксперты представили выступления по конкретным заболеваниям. Среди ключевых тем — современные аспекты лечения хронического миелолейкоза; трансплантация костного мозга; хроническая реакция «трансплантат против хозяина (РТПХ)»; поиск неродственного донора, проблемы и пути их решения; хронические Ph(-) миелопролиферативные заболевания (МФ, ИП, ЭТ); множественная миелома; перспективы CAR-T-терапии в России; современные подходы в лечении лимфом; современный взгляд на диагностику и лечение хронического лимфолейкоза; актуальные вопросы рака молочной железы — профилактика, диагностика, лечение.
Фото: oprf.ru
