«Круг добра» расширяет контуры социального партнерства в России — Александр Ткаченко

Фонд поддержки детей с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра» собрал 6 декабря в Общественной палате РФ партнеров и друзей, чтобы обозначить новые контуры развития социального партнерства в интересах тяжелобольных детей.

В январе 2024 года фонд «Круг добра» отметит трехлетие с момента создания указом Президента России. За это время фонд помог уже более 23 тысячам детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Кроме обеспечения детей лекарствами и медицинскими изделиями, важная часть работы «Круг добра» — развитие социального партнерства, расширение площадки взаимодействия и диалога, создание уникального сообщества врачей, организаторов здравоохранения, представителей пациентских и некоммерческих организаций, правозащитного сообщества. Такое взаимодействие заметно меняет механизмы поддержки маленьких пациентов и их семей и благотворительности в стране в целом.

Об этом на конференции «Социальное партнерство в интересах тяжелобольных детей», которая состоялась на площадке ОП РФ 6 декабря, рассказал председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко.

По его словам, в рамках социального партнерства в интересах детей фонд работает со многими некоммерческими и пациентскими организациями. Фонд решает самую болезненную проблему — закупает крайне дорогие лекарственные препараты от орфанных заболеваний, в том числе еще не зарегистрированные в России. Тем самым фонд дает возможность некоммерческим организациям направить свои усилия на другие программы поддержки и помощи — образование, досуг, адресную, психологическую, юридическую помощь. Совместными усилиями помощь удается сделать более комплексной и действенной. Таким образом, организации, которые в помощи детям сотрудничают с государством, оказываются наиболее эффективными, отметил Ткаченко.

«Прошло время организаций, строящих свою работу на противопоставлении государству и попытках подмены собой действующих программ государственных гарантий и органов здравоохранения», — подчеркнул председатель правления фонда.

Подводя итоги года, Александр Ткаченко сообщил, что фонд изменил жизнь многих детей. В перечне фонда находится 88 заболеваний, закупается 103 лекарственных препарата и медицинских изделия. Более 23 тысяч пациентов, а значит, и огромное количество членов их семей получили помощь.

Так, в 2023 году фонд сделал вклад в борьбу с вирусным гепатитом С. Благодаря «Кругу добра» пациентам стали доступны лекарства практически со стопроцентным эффектом, добавил Александр Ткаченко: «Перечень лекарств будет дальше расширяться. Это входит в задачи фонда, которые сформулировал Президент России. Мы ожидаем получение доказательств эффективности препаратов и их регистрации в разных странах. И после этого они будут вынесены на рассмотрение экспертного совета. Речь сейчас идет примерно о десятке инновационных лекарств».

По словам 17-летней Дарьи Кухарчук, одной из подопечных фонда, благодаря его помощи она живет настолько полноценной жизнью, насколько это возможно с ее заболеванием. В прошлом году Дарья стала одним из победителей конкурса рисунков, организованного фондом, а в этом — талантливую девочку фонд пригласил войти в жюри конкурса, которое возглавил народный художник России Сергей Андрияка.

Простой и трогательный рассказ девушки со СМА еще раз показал собравшимся, насколько важно дополнительное внимание к каждой семье, где растут тяжелобольные дети. Но еще больше всех тронуло желание самой Дарьи делиться с другими своими вниманием, теплом, талантами, силами.

Когда человек отдает, он становится намного богаче, поддержала Дарью ее мама Елена Кухарчук. Эти слова запомнились всем, кто приехал на конференцию или принял в ней участие онлайн, чтобы поделиться своими социальными проектами, услышать других и обменяться ценным опытом.

О трудностях, с которыми столкнулся фонд в первые месяцы после создания, напомнила главный̆ научный сотрудник Национального медицинского исследовательского центра акушерства, гинекологии и перинатологии Минздрава России, член правления фонда «Круг добра» Елена Байбарина. Как человек, принимавший участие в становлении фонда, она рассказала, что подготовка проектов нормативных актов — постановлений правительства, которым регулируется работа фонда — шла достаточно сложно. Требовалось с нуля создать совершенно новую структуру и новые правила работы.

Получилось даже больше, чем задумывалось с самого начала, оценила работу фонда спикер. Теперь одна из возможных перспектив — обеспечение пациентов с крайне редкими генетическими заболеваниями препаратами, за разработку и выпуск которых не берутся большие фармацевтические компании, отметила Елена Байбарина.

«Есть пациенты, страдающие не просто редкими, а суперредкими заболеваниями. У нас в стране их двое или трое, в мире — 50. Фирмы никогда не возьмутся за производство этих препаратов. Однако сейчас ученые разработали метод персонализированного изготовления этих препаратов, конкретно для одного пациента. Идет работа ученых над тем, чтобы и эти пациенты тоже смогли получить помощь», — пояснила Елена Байбарина, добавив, что параллельно с разработкой самих препаратов идет работа и над созданием нормативно-правовых актов, которые позволят такие препараты применять.

Тем временем, оценивая текущие перемены во взаимодействии различных структур государства и общества, заместитель председателя правления фонда «Круг добра» Анна Кудря отметила, что контур социального партнерства фонда значительно расширился: «Для нас важной частью является наш “Круг друзей”, в котором мы сотрудничаем с НКО и пациентскими организациями. Они нам подсказывают и направляют нас. При работе с семьями мы опираемся на мнение наших партнеров, узнавая от них, в чем наши подопечные нуждаются».

О решении проблем детей с орфанными заболеваниями в новых регионах рассказала заместитель председателя Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ирина Киркора. Она отметила, что детям из новых регионов для получения помощи необходимо получить гражданство России, оформить другие документы.

«Нам потребовались усилия и госорганов, и волонтерских организаций. Сначала у родителей и их окружения было недоверие. Однако “Круг добра” создал отношение к России, как к стабильной стране, помогающей каждому ребенку. Вскоре стало естественным, что очередной ребенок получил помощь. Семьи новых регионов должны знать, куда обратиться. НКО об этом рассказывают — это и есть посыл добра, любви и заботы», — поделилась она.

Об опыте взаимодействия, решении проблем и новых достижениях в сфере заботы о детях с тяжелыми и редкими заболеваниями в своих выступлениях рассказали представители различных некоммерческих организаций и пациентских сообществ.

Фонд «Круг добра» сыграл большую роль для нашего сообщества, сказала директор центра «Немаленькие люди» Юлия Нестерова. Она сообщила, что российская НКО для пациентов с ахондроплазией и другими костными дисплазиями и их семей, действующая с 2021 года, в этом году решила выйти за рамки взаимодействия с «Кругом добра» по обеспечению детей лекарственным препаратом и организации другой помощи детям. Поскольку ахондроплазия — заболевание, на котором можно исследовать весь спектр проблем, с которыми сталкиваются люди при лечении большинства редких заболеваний, НКО провело большое исследование.

«Мы накопили большую экспертизу по инклюзии пациентов с ахондроплазией в сферу здравоохранения и вопросам, связанным с реабилитацией. Среди них — формирование доступной городской среды», — рассказала директор НКО.

По словам уполномоченного по правам человека в Санкт-Петербурге Светланы Агапитовой, в Санкт-Петербурге поддержка пациентов с редкими заболеваниями распространяется на всю семью пациента.

«Редкое заболевание — вызов для всей семьи. Чтобы пациент смог справиться, рядом должны быть любящие люди, в первую очередь семья. На семью мы делаем особый упор», — подчеркнула она.

Как отметила омбудсмен, одной из задач, которую сейчас также решает регион, является обеспечение непрерывности лечения для взрослеющих пациентов. В 19 лет молодые люди выходят из-под опеки фонда, но по-прежнему нуждаются в лекарственных препаратах, напомнила она. Кроме того, особого внимания требуют дети-сироты.

Стремление помочь детям, которые в этом очень нуждаются, вернуть им детство и, благодаря терапии, дать шанс на лучшее будущее, вдохновляет множество профессионалов объединять усилия. В тесном сотрудничестве удается более эффективно и оперативно решать возникающие вопросы, видеть каждого ребенка и поддерживать социальные инициативы, считают участники встречи.

Фото: oprf.ru