Екатерина Курбангалеева: «Фонд – это более гибкий и маневренный ресурс помощи детям с орфанными заболеваниями»

На площадке МИА «Россия сегодня» в онлайн-формате состоялся круглый стол, в ходе которого обсуждались предложения по выполнению поручения Президента Российской Федерации Владимира Путина о разработке механизма целевого финансирования расходов на оказание медицинской помощи детям с редкими (орфанными) заболеваниями за счет средств, поступающих в государственный бюджет в связи с повышением ставки налога на доходы физических лиц для граждан, чьи доходы превышают пять миллионов рублей в год.

Обсуждение открыл сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ян Власов. Спикер напомнил, что Президент РФ Владимир Путин дал ряд предложений по созданию нового подхода по обеспечению медицинской помощью детей, болеющих орфанными заболеваниями.

«Сегодня мы можем говорить о новых подходах к данному вопросу, при этом старые программы не должны оставаться в тени. Речь идет о появлении новых источников финансирования, связанных в основном с гражданами, которые имеют доход более пяти миллионов рублей в год. Формируется так называемая финансовая подушка, которая составляет примерно 60 миллиардов рублей, и Президент предлагает создать специальный инструмент финансирования для аккумулирования и использования этих средств во благо детей с орфанными заболеваниями», – отметил эксперт.

Основную нагрузку по реализации этого направления и подготовки предложений взяла на себя Общественная палата Российской Федерации. Екатерина Курбангалеева, заместитель председателя Комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов, рассказала об основных этапах проработки поставленной задачи, о том, что уже сделано и что предстоит осуществить.

Эксперт подчеркнула, что ОП РФ является соисполнителем поручений Президента России наряду с Правительством РФ по выработке механизмов финансирования детей с редкими заболеваниями за счет средств, полученных от сверхдоходов граждан. 6 октября в Общественной палате состоялось уже второе совещание в расширенном составе, посвященное данному вопросу. На совещании впервые была публично представлена и обсуждена позиция Минздрава России, то, как ведомство видит этот механизм финансирования и план дальнейшего развития и осуществления мер. На данный момент окончательного решения нет, однако Минздрав говорит о создании специализированного инструмента финансирования в виде самостоятельного юридического лица. Это может быть либо казенное учреждение, либо фонд.

В совещании Общественной палаты РФ 6 октября, помимо директора департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елены Байбариной, приняли участие главный внештатный генетик Минздрава России Сергей Куцев, представители Медицинского научно-генетического центра, пациентские организации орфанных пациентов, ведущие эксперты, экспертный совет по орфанным заболеваниям при Комитете по охране здоровья Государственной думы Федерального собрания Российской Федерации, а также благотворительные организации.

«Все участники совещания единодушно сошлись во мнении о том, что фонд – это наиболее предпочтительное решение, более гибкий и маневренный ресурс. Тем не менее это еще не окончательное мнение, по итогу всех совещаний будет принято консолидированное решение. Безусловно, Общественная палата РФ занимает в этом вопросе центральное положение», – рассказала Екатерина Курбангалеева.

В ближайшее время на площадке ОП РФ состоится третье совещание, где будут обсуждены виды деятельности, критерии отнесения нозологий, подпадающих под данное финансирование, и система общественного контроля за расходованием средств в лице наблюдательного или экспертного совета.

Екатерина Захарова, председатель экспертного совета Всероссийского общества орфанных заболеваний, ведущий врач-генетик, рассказала о возможных подходах к организации работы наблюдательного совета при будущем фонде, проблемах диагностики заболеваний и лекарственного обеспечения. Врач-генетик считает, что очень важно начальное финансирование массового скрининга, чтобы предотвратить инвалидизацию граждан с редкими заболеваниями. Кроме того, в рамки финансирования стоит добавить технологии, направленные на лечение орфанных болезней, в частности трансплантацию стволовых клеток при лечении редких генетических заболеваний.

Елена Красильникова, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко, рассказала о вопросах диагностики и грамотном лечении на досимптоматической стадии заболеваний. Эксперт отметила, что в настоящий момент более 10 тысяч детей с орфанными заболеваниями находятся вне федерального устойчивого финансирования.

Наталья Смирнова, юрист, член Национального совета экспертов по редким заболеваниям выразила надежду, что взрослые орфанные заболевания не уйдут на второй план и будут следующими в очереди на финансирование после детских. Новый фонд будет развиваться и расширяться, направляя свою работу на новые группы пациентов.

Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА», руководитель Ассоциации пациентов со спинальной мышечной атрофией, напомнила, что, в соответствии с поручениями Президента РФ, помощь пациентам со СМА ожидается с 1 января 2021 года, однако есть вероятность, что деньги от налогов на сверхдоходы граждан не смогут оперативно попасть в фонд.

«В связи с этим следует рассмотреть другие источники финансирования на первый квартал или первое полугодие следующего года. В частности, авансирование либо привлечение дополнительных средств от социально ориентированного бизнеса», – считает эксперт.

В заключение дискуссии все участники сошлись во мнении, что планируется подготовить качественную пациентоориентированную систему, которая будет предполагать оперативное финансирование, диагностику и медикаментозное обеспечение граждан с редкими заболеваниями. Предстоит консолидированная и тщательная работа Общественной палаты РФ, Правительства РФ, а также экспертных сообществ и благотворительных организаций. По сути, именно сейчас закладываются принципы создания и функционирования системы оказания медицинской помощи орфанным больным на годы вперед.