Ассоциация «Здравствуй!» — от группы взаимопомощи до крупнейшего пациентского сообщества страны
85 региональных отделений по всей России, включая новые территории; общая численность в 500 тысяч членов; более 10 тысяч проведенных пациентских мероприятий; 50 миллионов человек, которым оказана помощь — с такими результатами Всероссийская ассоциация онкологических пациентов «Здравствуй!» встречает свой 10-летний юбилей.
С момента своего основания организация прошла путь от инициативной группы до крупнейшего пациентского объединения России. Ассоциация заняла первое место в рейтинге влиятельности НКО, поддерживающих пациентов с тяжелыми заболеваниями, — признание, которое сами участники связывают с командной работой врачей, волонтеров, партнеров и пациентов.
У истоков ассоциации стояли люди, которые сами проходили лечение и реабилитацию, а значит, точно понимали уязвимые места системы и реальные нужды онкопациентов и их семей. Так, лидер организации Ирина Боровова, пережив онкологическое заболевание, использовала свой опыт, чтобы помочь другим людям, которые столкнулись с аналогичными проблемами.
Официально ассоциация «Здравствуй!» была создана в 2016 году. Уже в первый год своего существования при поддержке Общественной палаты РФ организация провела первый Всероссийский конгресс онкопациентов. Форум наглядно продемонстрировал востребованность прямого диалога между пациентами, врачами и государством. Ключевым сторонником создания сильного пациентского сообщества выступил Николай Дайхес — на тот момент член Комиссии ОП РФ по охране здоровья, ныне — первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению.
От повседневной помощи здесь и сейчас ассоциация перешла к масштабным просветительским и профессиональным форматам: региональным форумам, экспертным круглым столам, вебинарам и мастер-классам, детским праздникам в стационарах. Команда ассоциации выстроила устойчивое взаимодействие с ведущими онкологами страны, Минздравом РФ и федеральными медцентрами, включилась в обсуждение и реализацию федерального проекта «Борьба с онкологическими заболеваниями». Это позволило не только решать частные случаи, но и менять маршрутизацию, доступность терапии и качество жизни пациентов по всей стране. Такой подход дал конкретные результаты: обновление инфраструктуры в регионах, увеличение числа квалифицированных специалистов, сокращение очередей на диагностику и лечение. Число обращений по поводу дефицита лекарств снизилось вдвое, выросла доступность современных методов диагностики и терапии.
«Участие нашего пациентского сообщества в составлении клинических рекомендаций и любой другой нормативной базы в области здравоохранения — это важный момент и наша принципиальная позиция. Отрадно, что вы принимаете в этом самое активное участие. Сегодня это очень важно. Мы делаем общее дело, ведь в значительной степени лечение пациента зависит от его мотивации, желания, а также от помощи общественных организаций», — сказал Николай Дайхес, обращаясь к членам ассоциации в ходе одного из мероприятий.
Своим подопечным «Здравствуй!» оказывает самую разностороннюю помощь. Одно из направлений работы — содействие в решении юридических вопросов: разъяснение норм законодательства, сопровождение жалоб и обращений. Не менее важно психологическое сопровождение пациентов и их близких: снижение тревоги, помощь в адаптации к лечению и жизни после терапии. И конечно, пациенты нуждаются в материальной поддержке. Ассоциация не только старается оказать адресную помощь нуждающимся, но и предлагает системные решения по преодолению дефицита лекарств и расходных материалов в регионах.
«Нам важно, чтобы человек, столкнувшийся с диагнозом, быстро получил верную маршрутизацию, понятные ответы и поддержку. Мы предлагаем всестороннюю поддержку, в которой пациент не остается один на один с болезнью», — поясняет Ирина Боровова.
С самого начала «Здравствуй!» ведет свою деятельность в тесном взаимодействии с Общественной палатой России. Представители ассоциации регулярно принимают участие в различных мероприятиях, проходящих в ОП РФ, а Всероссийский конгресс онкопациентов, с которого началась история организации, теперь проводится в Палате ежегодно.
За время своего существования конгресс стал одной из ведущих площадок для представления инноваций в отечественной онкологии. Здесь обсуждаются самые современные подходы к диагностике, лечению, реабилитации и паллиативной помощи онкологическим пациентам. Форум демонстрирует передовые технологии, методики и достижения, которые помогают улучшать качество жизни пациентов и расширять возможности медицинской помощи. Все идеи и решения, выработанные в рамках конгресса, включаются в итоговую резолюцию. Этот документ направляется в законодательные и исполнительные органы власти для внедрения актуальных изменений и модернизации системы онкологической помощи в России.
По словам Ирины Борововой, десятки предложений ассоциации «Здравствуй!» вошли в федеральные законы и легли в основу порядков оказания помощи.
«Ключевое условие успеха — это конструктивный диалог. Критиковать могут многие, но выстроить и наладить совместную работу сложно. Вот уже 10 лет мы успешно справляемся с этой задачей в тесном взаимодействии с властью и медицинским сообществом», — поделилась она.
Одним из флагманских проектов ассоциации «Здравствуй!» стала премия «Будем жить!», которая присуждается с 2017 года. С момента своего основания премия стала значимым общественным событием, которое усиливает диалог между профессиональным сообществом, государством и гражданскими инициативами, а также помогает тиражировать лучшие практики поддержки пациентов по всей стране. Ее лауреатами стали врачи и медицинские сестры, научные и клинические команды, представители НКО, СМИ, бизнеса — всего более 800 лауреатов. Церемония сопровождается открытым голосованием и широкой медиаподдержкой, что позволяет вовлекать в повестку не только специалистов, но и общество в целом. Для тысяч людей участие в голосовании и церемонии — это возможность сказать спасибо всем, кто спасает и возвращает людям качество жизни после лечения. Ежегодно в церемонии присуждения премии, включая голосование, принимают участие более 10 тысяч человек. Это значимое событие поддерживается Аппаратом Президента России и проводится в Государственном Кремлевском дворце.
Наряду с помощью пациентам важное место в деятельности ассоциации «Здравствуй!» занимает работа по предупреждению и ранней диагностике онкологических заболеваний.
Ассоциация «Здравствуй!» проводит около 50 онкоскринингов в регионах России, участниками которых ежегодно становятся 15 тысяч человек. На постоянной основе действуют 58 регулярных групп взаимопомощи, а для участников «Школы пациента» два-три раза в месяц проводятся вебинары юриста, психолога и врача.
Ежегодно на горячую линию ассоциации поступает примерно 20 тысяч обращений, а официальный сайт russcpa.ru посещают около 800 тысяч пользователей.
По мнению участников ассоциации «Здравствуй!», ее успех во многом объясняется открытостью: присоединиться может каждый, достаточно зайти на официальный сайт и заполнить форму обратной связи. Форматы участия могут быть самые разные: врачи проводят консультации, юристы помогают разбираться с правовыми аспектами получения медицинской помощи, волонтеры осуществляют доставку документов, анализов или предметов первой необходимости для пациентов, помогают проводить мастер классы и встречи, праздничные акции для детей и взрослых.
«Если вы хотите быть полезны, то возможность обязательно найдется. Это и есть наша философия: люди помогают людям. Из множества маленьких действий складывается большое дело», — говорит Ирина Боровова.
Члены Общественной палаты РФ поздравляют всех участников и партнеров ассоциации с юбилеем: «Дорогие друзья! Низкий вам поклон за вашу самоотверженную необходимую работу на благо онкологических пациентов и их близких! Вы пример высоко нравственной позиции гражданского общества. В своей деятельности можете рассчитывать на нашу помощь и поддержку. Крепкого вам здоровья и новых успехов!».
Фото: oprf.ru
