Николай Дайхес: работа с общественными организациями — важнейший элемент помощи пациентам

Предложения по улучшению доступности и качества оказания медицинской помощи пациентам с онкогематологическими заболеваниями озвучили участники XIX Всероссийского форума пациентов с онкогематологическими заболеваниями «Новые горизонты — 2024». Мероприятие состоялось 19 сентября в Общественной палате РФ.

Участников и гостей форума поприветствовал первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению Николай Дайхес. Он подчеркнул, что для ОП РФ и ее профильной комиссии работа с пациентскими организациями является приоритетной.

«Диалог между общественными, пациентскими организациями, врачами, представителями исполнительной и законодательной власти дает эффект гражданского взаимодействия, к которому мы стремимся, и только так мы можем помочь нашим пациентам. Конечно, сегодня растут возможности, медицинские технологии шагают вперед. Наша страна является мировым лидером в этом направлении. Но какими бы ни были наши достижения в клинической, диагностической медицине, реабилитации, именно взаимодействие с общественными организациями является важнейшим элементом помощи пациентам», — сказал Николай Дайхес.

Приветствие в адрес участников форума направил замминистра здравоохранения РФ Евгений Камкин. В нем подчеркивается, что борьба с онкогематологическими заболеваниями является ключевым направлением в развитии российского здравоохранения.

Удовлетворенность уровнем медицинской помощи в регионах составляет 27,5 процента. Данные анкетирования пациентов с онкогематологическими заболеваниями, участие в котором приняли около двух тысяч человек из 87 регионов России, озвучила президент Всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Лилия Матвеева. Опрос показал, что в 2023 году трудности с плановым посещением врача испытывали 54,7 процента опрошенных, что на 4,9 процента выше, чем в прошлом году. С отказом в выписке льготных рецептов столкнулись 34 процента опрошенных, что на 15 процентов превышает прошлогодний показатель. Ухудшился показатель получения бесплатных лекарственных препаратов — трудности возникли у 54 процентов респондентов, что на девять процентов больше, чем в прошлом году.

«Выводы очевидны. Наверное, сложности, будут всегда, но мы здесь для того, чтобы попытаться найти выходы из тех сложных ситуаций, в которые попадают пациенты с онкогематологическими заболеваниями», — подчеркнула Лилия Матвеева.

Свыше 3,5 тысячи обращений поступило в 2023 году на горячую линию Межрегионального общественного движения «Движение против рака», из них четыре процента — от онкогематологических пациентов, сообщила председатель исполнительного комитета организации Светлана Бокова. Она также рассказала, что МОД «Движение против рака» запустило пациентскую платформу, где любой пациент может зарегистрироваться и войти в личный кабинет, чтобы задать вопрос эксперту и получить помощь — информационную, юридическую, психологическую — в режиме реального времени.

Пациентов с заболеваниями системы крови (ЗСК) волнует вопрос целостности гематологической службы, заявил вице-президент ВООГ «Содействие» Андрей Солодовников. Существующий разрыв гематологической службы на онкологию и гематологию, по словам эксперта, не способствует улучшению качества медицинской помощи. В частности, считает он, необходимо актуализировать порядок оказания медпомощи населению по профилю «гематология», утвердить отдельный порядок диспансерного наблюдения за взрослыми пациентами с ЗСК, внести соответствующие изменения в порядок установления диагноза врачом-гематологом, сформировать национальные клинические регистры, пересмотреть клинические рекомендации по гематологии, выделить отдельный проект по онкогематологии в рамках нацпроекта по борьбе с онкологическими заболеваниями.

После принятия в 2012 году нового порядка оказания медпомощи населению по профилю «гематология» нагрузка на врача-гематолога существенно возросла, при этом заработная плата разнится по регионам, обратил внимание спикер. Чтобы повысить привлекательность профессии, нужно пересмотреть нормативы и гармонизировать оплату врача в регионах. Среди других предложений эксперта — формирование государственной лабораторной службы, повышение доступности лабораторных молекулярно-генетических исследований и формирование единого подхода к данным исследованиям, расширение лекарственного обеспечения пациентов с ЗСК в рамках программы ВЗН и развитие комплексного лечения пациентов, увеличение количества и стоимости квот на высокотехнологичную помощь для федеральных НМИЦ.

«Хотелось бы, чтобы принципы персонализированности и пациентоориентированности были реализованы в полном объеме», — заключил Андрей Солодовников.

Улучшение диагностики и знаний о ЗСК отметила руководитель управления регионального и межведомственного сотрудничества по профилю «гематология» НМИЦ гематологии Минздрава России Ольга Лазарева. Среди реперных точек, к которым стремится гематологическая служба, она назвала нормативную и финансовую консолидацию, развитие диагностики, кадровое обеспечение, широкое применение инновационных технологий.

Вслед за коллегами Ольга Лазарева указала на барьеры, обусловленные смежностью направлений «гематология» и «онкология». Так, в 2019 году клинико-статистические группы (КСГ) по оплате лечения опухолевых ЗСК из профиля «гематология» переведены в профиль «онкология». В регионах врачей-гематологов нередко заставляют переучиваться на онкологов — это помогает решать задачи, поставленные перед онкологической службой, но ослабляет ресурсы службы гематологической. В профильных отделениях дневных стационаров гематологические койки переведены в статус онкологических, в связи с этим перед гематологической службой встала задача по внедрению стационарозамещающих технологий — в 26 из 89 субъектов РФ она пока не решена.

Среди основных задач эксперт назвала повышение трансплантационной активности, улучшение базовых и высокотехнологичных методов диагностики ЗСК, внедрение новых технологий, проведение выездных мероприятий во всех субъектах РФ и другое.

В своих выступлениях участники форума затронули вопросы создания инфраструктуры гематологической службы, повышения доступности лекарственных, в том числе инновационных препаратов, законодательного обеспечения контроля качества оказания медпомощи и другие.

Сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев выступил с предложением организовать совместное рабочее совещание с Минздравом Росси по актуальным вопросам оказания медицинской помощи онкогематологическим пациентам. Начальник отдела реализации региональных программ Минздрава России Андрей Москалев поддержал это предложение.

В рамках мероприятия состоялась церемония награждения победителей всероссийских конкурсов «Мой гематолог — лучший» и «Я медсестру благодарю».

Доклады экспертов по конкретным заболеваниям прозвучали в рамках традиционной Всероссийской школы пациентов «Новые возможности — новые надежды». Среди тем выступлений — взаимодействие лекарственных препаратов при лечении онкогематологических заболеваний, проблема вторичных иммунодефицитов в онкогематологии, вопросы диагностики мутаций и приверженности к терапии пациентов с хроническим миелоидным лейкозом, сердечно-сосудистые риски, таргетная терапия хронического лимфолейкоза.

Фото: oprf.ru