8 сентября в Общественной палате РФ состоялся круглый стол «Роль НКО в поддержке семьи с тяжелобольным ребенком». Мероприятие объединило представителей медицинских учреждений, социальных служб, волонтерских движений и федеральных органов власти. В центре внимания были механизмы эффективного взаимодействия государства, некоммерческих организаций (НКО) и бизнеса для оказания всесторонней помощи семьям, где дети нуждаются в длительном лечении и паллиативной поддержке.
Организатором встречи выступила Международная благотворительная общественная организация (МБОО) «Справедливая помощь Доктора Лизы». Соведущим мероприятия стал первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора, исполнительный директор благо творительной организации «Детские деревни SOS» Николай Слабжанин.
Открывая встречу, президент МБОО «Справедливая помощь Доктора Лизы», руководитель рабочей группы «Здравоохранение и народосбережение» Совета при Президенте РФ по развитию гражданского общества и правам человека Ольга Демичева подчеркнула, что сегодня крайне важно сосредоточиться на семьях из прифронтовых и воссоединенных регионов, а также на детях, получивших тяжелые ранения в ходе боевых действий. Однако, отметила эксперт, проблема шире. Она касается всех семей, где ребенок страдает от тяжелого соматического или онкологического заболевания и нуждается в длительной высокотехнологичной помощи.
В ходе дискуссии эксперты выделили несколько системных проблем и наметили пути их решения.
Сборы на лечение в коммерческих клиниках при наличии государственных гарантий
Нередко родители, не зная о своих правах, обращаются к недобросовестным посредникам, хотя ребенок может получить помощь бесплатно по полису обязательного медицинского страхования (ОМС) и федеральным программам. Спикеры привели примеры, когда семьи собирали деньги на протезирование, хотя государство уже обеспечивает их бесплатно. Было предложено усилить разъяснительную работу с родителями и создать механизмы защиты от таких посредников. Прозвучало предложение провести отдельный круглый стол по проблеме защиты семей от недобросовестных сборов, чтобы выработать меры государственного регулирования в этой сфере.
Образование тяжелобольных детей
По словам экспертов, единый федеральный порядок в этой сфере отсутствует, и при переезде семьи из региона в регион ребенок нередко выпадает из образовательной системы. При этом, отмечали выступающие, совместные рекомендации Минздрава России и Минпросвещения России, а также успешный опыт госпитальных школ, в частности проекта «УчимЗнаем», уже дают потрясающие результаты.
Дискредитация благотворительности
Организации, имитирующие помощь, подрывают доверие к НКО и мешают системной работе, уверены участники круглого стола. Представители НКО и ведущих российских детских медицинских организаций говорили о случаях, когда в больницы приходят для галочки: сфотографироваться с детьми, отчитаться и получить новый грант. Это ущербная логика, отмечали выступающие. Было предложено сформировать единую базу проверенных НКО для медицинских учреждений, чтобы исключить любые манипуляции. Тогда доверие, которое сегодня так необходимо благотворительному сектору, перестанет быть уязвимым, считают эксперты.
Дефицит круглосуточного сопровождения
Проблема затрагивает семьи с детьми, оставшимися без родителей или с одним родителем, проходящим лечение. Она особенно актуальна в отдаленных регионах. Эксперты делились историями: мамы, которые месяцами лежат с детьми в больнице, выгорают и иногда думают, что не справляются. Решение видится в развитии института нянь и социальных работников, привлечении волонтеров и проверенных НКО. Особенно была отмечена работа сестер милосердия из Марфо-Мариинской обители, которые годами сопровождают детей в больницах, становясь для них значимыми взрослыми.
Реабилитация после минно-взрывных травм
Эксперты приводили примеры удивительных отечественных разработок. Современные протезы и лазерные технологии помогают детям с тяжелыми ранениями восстанавливаться. Есть случаи, когда ребенок после травмы вновь обретает способность передвигаться, возвращается в школу, начинает общаться со сверстниками. За этим стоят не просто медицинские достижения. Это восстановление утраченного, возвращение к привычной жизни, которая, казалось, была потеряна навсегда, подчеркивали участники круглого стола. По их мнению, каждая такая история становится победой врачей, родителей и самого ребенка. Государство выделяет гранты производителям, и теперь протезы доступны даже самым маленьким пациентам. Но для системного результата нужна преемственность между этапами лечения от первичной помощи до реабилитации и протезирования, убеждены эксперты.
Паллиативная помощь
Семьи нуждаются не только в медицинской, но и в психологической поддержке. Представители НКО говорили о необходимости расширения паллиативных программ, обучения родственников уходу и поддержки братьев и сестер больных детей. Звучали истории о том, как даже простое присутствие волонтера рядом с ребенком в хосписе меняет атмосферу и дает родителям возможность сделать паузу. Отдельно поднимался вопрос транспортировки: когда ребенок уходит из жизни, его тело нужно перевезти в родной регион для захоронения. Это сложный и болезненный этап, и здесь важна помощь фондов и волонтеров, чтобы семья не осталась с этим одна.
Безопасность в прифронтовых зонах
Эксперты настаивают: необходимы быстрая маршрутизация пациентов и создание безопасной среды в больницах, это требует постоянного внимания и ресурсов. Отдельно подчеркивалась важность привлечения бизнеса к системной благотворительности не только через материальную помощь, но и через трудоустройство молодых людей с инвалидностью и создание специальных социальных программ для семей. Значимость горизонтальных связей между НКО, государственными структурами и ответственным бизнесом особо отметил Николай Слабжанин.
Помощь там, где она особенно нужна
Спикеры отметили колоссальную работу врачей и государственных учреждений здравоохранения в прифронтовых районах. Именно они ежедневно, в сложнейших условиях, спасают жизни детей и оказывают им первичную помощь. Врачи из Белгорода, Донецка, Луганска работают на пределе возможностей. Задача НКО — дополнять эту работу, обеспечивая сопровождение семей на всех этапах — от госпитализации до реабилитации и возвращения домой.
Николай Слабжанин в своем выступлении подчеркнул, что ОП РФ уделяет особое внимание поддержке НКО в Луганской и Донецкой народных республиках, Запорожской и Херсонской областях. Он поделился опытом участия «Детских деревень SOS» в проекте «Sамый дОбрый автобуS», который стартовал в феврале 2026 года при поддержке Фонда президентских грантов. Это мобильная мультидисциплинарная бригада специалистов, которая на специально оборудованном транспорте выезжает в отдаленные районы ЛНР и работает с семьями на местах.
По словам члена ОП РФ, психологическая, социальная, медицинская и юридическая помощь направлена на улучшение жизни семей с детьми, оказавшимися в сложной жизненной ситуации.
«Специалисты проекта работают с разными детьми, в том числе с теми, у кого есть ментальные нарушения и тяжелые формы инвалидности. Таким семьям особенно нужна поддержка. Родители часто находятся на пределе своих возможностей. Но существующая система помощи зачастую не оставляет им выбора: чтобы получить передышку или квалифицированный уход, они вынуждены отдавать ребенка в социальное учреждение. А ведь необходим поиск таких форм поддержки, которые позволят семье оставаться вместе, не разлучая ребенка с близкими. Когда помощь приходит в семью, а не забирает ребенка из нее, родители получают возможность восстановить силы, а дети остаются в родном доме. Именно такие решения становятся реальной профилактикой социального сиротства, сохраняя семью как главную ценность для ребенка», — поделился Николай Слабжанин.
Итоги встречи
Эксперты отмечали, что круглый стол стал еще одним шагом к формированию эффективной системы помощи семьям с тяжелобольными детьми. Они пришли к общему мнению: ни одно ведомство, ни одна организация в одиночку не способны закрыть весь спектр проблем. Только объединение ресурсов государства, профессионального сообщества НКО, волонтеров и бизнеса дает каждой семье чувство защищенности и уверенности в завтрашнем дне.
«Дети не выбирают, где им родиться. Но мы, взрослые, можем выбрать, будем ли мы рядом. И наш долг — сделать так, чтобы ни один ребенок не остался без внимания, ни одна мама без поддержки, ни одна семья без надежды», — заявил Николай Слабжанин.
Организаторы поблагодарили ОП РФ за предоставленную площадку, а Фонд президентских грантов — за поддержку проекта «Сила милосердия Доктора Лизы», благодаря которому это важное мероприятие состоялось. Работа продолжится, а ее результаты лягут в основу дальнейших инициатив в сфере помощи семьям с тяжелобольными детьми, подчеркнули они.
Фото: oprf.ru
