Правовые механизмы обеспечения непрерывности терапии пациентов с редкими и иммуноопосредованными заболеваниями при ограниченных возможностях региональных бюджетов обсудили 30 октября в Общественной палате РФ. Эксперты рассмотрели действующее законодательство в этой сфере, финансовую нагрузку на регионы и их возможности по выполнению социальных обязательств перед пациентами.
Законодательство в сфере редких и иммуноопосредованных заболеваний динамично развивается последние 10 лет, обратила внимание, открывая дискуссию, Мария Посадкова, руководитель юридической службы благотворительного фонда «Подсолнух», член экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям при Комитете Госдумы по охране здоровья.
«Это и создание уникального фонда “Круг добра”, который обеспечивает лекарствами детей в возрасте до 19 лет, и расширение неонатального скрининга, и закрепление темы редких заболеваний в конституционно-правовой призме, и решение Конституционного суда РФ о возможностях софинансирования регионов. Тем не менее еще остается необходимость совершенствования правового регулирования этой сферы», — отметила она.
На ведущую роль фонда «Круг добра» в решении вопросов лекарственного обеспечения детей с тяжелыми и редкими заболеваниями и на тесное взаимодействие с фондом членов ОП РФ указал председатель Комиссии ОП РФ по вопросам здоровья, директор Национального медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России Николай Дайхес.
«Общественная палата РФ была площадкой при принятии решения Президента о создании этого фонда. Многие члены ОП РФ работают в “Круге добра”. Тема нашей сегодняшней дискуссии перекликается с работой фонда», — пояснил он.
Важность взаимодействия ОП РФ с благотворительными фондами и некоммерческими организациями подчеркнул член комиссии ОП РФ, председатель Национальной ассоциации управленцев сферы здравоохранения Муслим Муслимов. По его словам, сформированные по итогам дискуссий в Палате резолюции позволяют учитывать мнения и потребности людей, которые непосредственно сталкиваются с проблемами в сфере медицинской помощи.
«Для нас важна поддержка таких фондов, потому что только благодаря им и неравнодушным людям мы имеем возможность выстроить коммуникацию с тяжелобольными людьми или с теми пациентами, которые находятся вне поля зрения системы здравоохранения», — подчеркнул он.
Результаты правового мониторинга благотворительного фонда «Подсолнух» по вопросам лекарственного обеспечения пациентов представила Мария Посадкова. Мониторинг показал, что наиболее распространенной проблемой становится задержка выдачи препаратов. Среди причин — недостаточное финансирование региональных закупок, несовершенство нормативного регулирования, организационные сложности. Отдельно спикер выделила недостатки процедуры получения незарегистрированных лекарственных препаратов.
«Назначение незарегистрированных лекарственных препаратов — длительная процедура. С момента, когда пациенту установлен диагноз и назначен лекарственный препарат, до его получения в регионе проходит большое количество времени. Такие пациенты вынуждены либо пропускать лекарственную терапию, либо, в лучшем случае, обращаться в благотворительные фонды, которые могут им помочь», — рассказала Мария Посадкова.
Кроме того, она затронула проблему правовой ответственности медицинских работников за ненадлежащее информирование пациентов о праве на льготное лекарственное обеспечение в случаях, когда даже если фактически причины невозможности получения препарата связаны с недостатком регионального финансирования.
О проблемах лекарственного обеспечения взрослых пациентов с первичными иммунодефицитами рассказала Наталья Ильина, заместитель директора по клинической работе Института иммунологии ФМБА России. По ее словам, особенно остро они проявляются при переходе пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую. Если в детстве многие из них получали медикаменты при поддержке фонда «Круг добра», то после достижения совершеннолетия сталкиваются с перебоями в поставках препаратов и трудностями с получением необходимого лечения.
«Если терапия проводится правильно, то люди имеют возможность социализироваться — они учатся, работают, заводят семьи и рожают детей. Оставлять же их без адекватной помощи нельзя. Перерывы в лечении ставят под угрозу достигнутые результаты», — обозначила она.
Президент благотворительного фонда «Подсолнух», член экспертных советов по редким (орфанным) заболеваниям и по вопросам совершенствования службы крови при Комитете Госдумы по охране здоровья Ирина Бакрадзе подняла вопрос качества жизни пациентов. Тяжелые врожденные иммуноопосредованные заболевания сопровождают человека всю его жизнь. Они затрагивают не только самого пациента, но и всю его семью.
«Базовые принципы биоэтики не реализуются в полной мере. Прежде всего мы наблюдаем нарушение автономии пациента, гендерное, возрастное, региональное неравенство, социально-экономическую нестабильность. Не менее важно учитывать и кризис стабильности, который лишает пациента возможности планировать свою жизнь», — сообщила она.
Об исследовании благотворительного фонда «Подсолнух», посвященном качеству жизни пациентов с тяжелыми и редкими заболеваниями, рассказал руководитель психологической службы фонда Александр Рунов. Среди выявленных проблем спикер назвал нестабильность лекарственного обеспечения. По его словам, каждый пятый пациент вынужден добиваться лекарственного обеспечения в претензионном порядке.
«Человек вынужден прикладывать дополнительные усилия, вступать в конфликт, писать обращения, чем усиливает напряжение, связанное с болезнью», — пояснил он.
Спикер отметил, что более 70 процентов респондентов выстраивают жизнь вокруг диагноза, что означает невозможность функционирования в обществе и невозможность реализации своего потенциала. Исследование показало, добавил он, что заболевание ребенка существенно влияет на уровень жизни семьи. Так, 71 процент родителей детей с ювенильным ревматоидным артритом сталкиваются с непредвиденными расходами на лечение. Еще 37 процентов берут кредиты на лечение. Доходы семьи сокращаются в 90 процентах случаев.
Участники дискуссии подчеркнули, что обеспечение непрерывной терапии требует согласованных действий федеральных и региональных органов власти, медицинских организаций и некоммерческого сектора. Особое внимание необходимо уделить преемственности лекарственного обеспечения при переходе пациентов из детской системы здравоохранения во взрослую. Главная задача — сделать так, чтобы право на лечение было не только закреплено законодательно, но и гарантированно реализовывалось на практике.
Источник: oprf.ru
