Дети с редкими заболеваниями и с нарушениями слуха: как помочь и социально интегрировать

Механизмы совершенствования медицинской помощи детям с нарушениями слуха и редкими заболеваниями предложили участники круглого стола на тему «Актуальные вопросы ранней диагностики, лечения и реабилитации детей с нарушениями слуха и редкими заболеваниями. Новые перспективы сотрудничества государственных органов, пациентских сообществ и медицинских экспертов». Мероприятие прошло 12 сентября в Общественной палате РФ.

С самого начала деятельности ОП РФ приоритетом для профильной комиссии по здравоохранению стала организация работы с пациентскими сообществами, общественными и родительскими организациями по самым разным поводам и нозологиям, заметил первый заместитель председателя Комиссии ОП РФ по здравоохранению, председатель попечительского совета фонда «Круг добра», директор Научного медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России модератор круглого стола Николай Дайхес.

Спикер обратил внимание, что все эти годы комиссия ОП РФ занималась вопросами, связанными с помощью детям с орфанными заболеваниями. Два года назад по распоряжению Президента РФ был создан Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», благодаря которому теперь дети получают лечение и необходимые препараты в полном объеме.

«Дети с орфанными заболеваниями имеют много сопутствующих заболеваний, сегодня мы обсуждаем помощь детям с нарушениями слуха. По итогам дискуссии мы подготовим соответствующие рекомендации и решения и, самое главное, будем следить за их исполнением», — пояснил Николай Дайхес.

Председатель Комиссии ОП РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик, председатель правления фонда «Круг добра» Александр Ткаченко сообщил, что в НМИЦ оториноларингологии ФМБА России уже поступил первый имплантат наружного уха для хирургического лечения детей с врожденными и приобретенными дефектами ушной раковины, средства на его приобретение направил фонд. В ближайшее время будет приобретено еще 10 имплантатов для медицинских учреждений Республики Татарстан, Чувашской Республики, ХМАО, Брянской, Белгородской, Нижегородской и других областей.

«Это очень важная работа. Дефекты ушных раковин сопровождаются не только нарушениями слуха, но и приводят к задержке психоречевого развития ребенка. Раньше эти изделия оплачивали родители, проводили сборы в социальных сетях. Фонд взял на себя обязательства, и по вашим запросам мы будем такие изделия приобретать», — рассказал Александр Ткаченко.

Он обратил внимание на важность социальной интеграции детей с нарушением слуха и орфанными заболеваниями. Такую работу необходимо проводить совместно с общественными организациями — это усиливает эффект и позволяет оказывать помощь комплексно, подчеркнул Ткаченко.

Социальную интеграцию возможно реализовать только через практику — вовлечение детей через реальные проекты, считает советник департамента Управления Президента Российской Федерации по общественным проектам Елена Верижникова. Она рассказала, что в структуре общероссийского движения детей и молодежи «Движение первых» создана Дирекция равных возможностей, а на базе Стерлитамакской коррекционной школы-интерната для глухих и слабослышащих детей открыто первичное отделение движения. Спикер предложила использовать эту площадку как пилотный проект по вовлечению детей с особыми потребностями в проектную деятельность.

По словам советника отдела по обеспечению деятельности уполномоченного при Президенте РФ по правам ребенка Алины Сохацкой, в 14 регионах страны реализуется пилотный проект «Протокол сообщения диагноза» о наличии у ребенка инвалидизирующей болезни. Задача проекта не просто сообщить о диагнозе, а подтолкнуть к работе с ребенком, в том числе с привлечением соответствующих ведомств.

«С первых шагов в эту работу должны быть включены и “равные консультанты” — родители детей со схожими заболеваниями, сами взрослые пациенты, которые дадут родителям понять, что им обязательно помогут», — подчеркнула она.

О важности ранней диагностики заболеваний, в том числе нарушений слуха и редких заболеваний, напомнила Лидия Фролова, заместитель руководителя аппарата Всероссийского общества глухих (ВОГ). Необходимо на межведомственном уровне создать протокол ведения ребенка от рождения до его взрослой жизни, убеждена она.

Чтобы повысить раннюю выявляемость, образование врачей должно включать орфанные заболевания, заявила главный детский специалист по традиционным методам лечения г. Москвы Лидия Ильенко. Кроме того, для каждого ребенка с нарушением слуха необходимо составлять прогностический индивидуальный сценарий, считает она.

«Должна существовать программа образования по этой патологии врачей, педагогов, социальных работников, волонтеров и, конечно, самих родителей», — добавила она.

Продолжая тему подготовки кадров, участники круглого стола отметили, что такие специалисты, как сурдопедагоги и дефектологи, должны включаться в систему комплексной реабилитации. Что касается собственно психолого-педагогической реабилитации детей с нарушением слуха, то, по мнению Николая Дайхеса, нужны региональные государственные реабилитационные центры для таких пациентов по всей стране.

В свою очередь пациентские организации предложили создать на базе Научного медицинского исследовательского центра оториноларингологии ФМБА России орфанного центра для пациентов с редкими заболеваниями, сочетающимися с нарушением слуха, — единого центра компетенций по ранней диагностике и контролю за процессом реабилитации таких пациентов.

Фото: oprf.ru